文/沙林 凤凰网肿瘤情报局特约撰稿员
1、路桂军表示，大多数临终病人恐惧的不是死亡本身，而是不知道死亡如何来临。在生命后期，病人并不需要过度的诊治，而是希望能在疼痛舒缓的基础上被爱和关怀保护，有尊严地步入另一个世界。而这正是安宁疗护的意义。
2、在中国，路桂军和他的同事们是临终关怀这条路的先锋。他认为，这个行业的从业者必须具有人性向善的质地，否则难以升起对病人的同理心和关爱。3、医学应分为两个部分：疾病早期医生要用科技为患者生命平添时日，而到疾病后期，医生要用医术和人文疏解生命的痛苦。实践证明，安宁疗护可能产生延长寿命的效果。4、安宁疗护讲究“身心社灵”：身体要舒适，心理要平静，社会有关注，灵性有超越。安宁疗护不鼓励病人坚强或与疾病死扛，而是追求人的“善终”。“何为善终？没有遭遇横祸意外，预先知道死亡时间，
身体没有痛苦，心中了无挂碍告别世界。”
现代医学有这样一种门类或专业：安宁疗护。这个专业负责濒死危重病人的最后阶段，用各种手段为其去除生理的痛苦和心理的恐慌，让其安宁地步入死亡。
过去罹患不治之症的病人就经历两个阶段：治疗—死亡，现在增加了一个过程：治疗—安宁疗护—死亡。
简白点说，安宁疗护就是一艘摆渡的船，载着濒死病人心绪稍平地驶到生死河边。
谁来决定癌症病人最后死亡的方式？
疼死还是还是一口痰憋住，窒息一样死去？
路桂军难能可贵之处是，在没有接触这门学科之前，就以疼痛科大夫的身份，迫切感觉到了晚期癌症病人对于抚慰的渴求。他知道，在一片哀嚎呻吟中，病人需要的不是治疗，不是延命，而是疏解巨大的疼痛，身和心的。
他自身验证了这门西方医学近百年发展的种种必要和各种学理。也就是说他短短几十年的从医生涯证明了这门西方伦理医学的结论：在生命后期，病人并不需要过度的诊治，而是希望能在疼痛舒缓的基础上被爱和关怀保护，有尊严且可能不无遗憾地走入另一个世界。安宁疗护又称姑息疗法，最早发源于近代西方，被称为“palliative care”（在日本、中国台湾翻译为舒缓医学）。这门学科诞生于慈善之中，与“收钱治病”的现代商业医学有本质不同。安宁疗护前身是12世纪欧洲出现的一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站Hospice（安宁院）。1879年，柏林修女玛丽.艾肯亥看到晚期癌症病人疼之惨极而无人能收治照料，心生不忍，将其修道院主办的安宁院改为收容晚期癌症病人的场所，除了给予药治，还用祈祷等信仰手段祛除苦痛……随后，基督教世界里的安宁院逐渐变为专门疗护晚期病人的机构。1967年，伦敦建立了世界第一座现代化兼医疗科技及心理照顾的圣科利斯朵夫安宁院。该院着手进行一系列的癌症的镇痛研究及灵性关怀。这一年也标志着现代安宁疗护模式正式确立。30年后，路桂军开始从事疼痛诊治，2007年调入解放军总医院疼痛科，一干12年，后又来到清华长庚医院，组建安宁疗护专科。二十多年的从医生涯中，他见过太多晚期病人，听过多少这样的哀求：“大夫你行行好吧，让我安乐死吧！”
晚期患者的病疼很可怕，尤其癌症晚期那种疼之惨极的样子，恐怖如魇，印象难去。
这种痛苦，不止于身体。路桂军发现，身体疼痛缓解了，依然很痛苦。于是知道了，这种痛苦不光含盖身体，还涉及心理和社会等多种因素，感受复杂，比如生命被限期，却有很多未完心愿……一个人需要医疗关注的并不仅是疼痛恶心、呼吸憋胀等，还需更多。这已经属于社会人文范畴了，长期以来医院不能提供，一直是空白，没人从事，没人干预。大多数临终病人，都特别恐惧死亡这一个过程，他们恐惧的是不知道死是如何来临，是疼死？还是一口痰憋住，窒息一样死去？临终患者是矛盾和复杂的，总是问，我是不是没多长时间了，是不是快死了？他们希望得到相反的回答，医生只能绕着说：你不要多想，明天请个专家，后天请个教授，然后还有个方案，再来个会诊……其实都是搪塞，医生和患者都不能直面死亡问题。
这也是挺残忍的一件事。”
他从事这个行业时，临终关怀在中国大地寥若星辰，没有专业人士指导，他只能凭其本能的善良倾听病弱者泪诉，突然发现这其中有窍要，病者所需要的，正是他们所要解决的，于是沿着这条线索摸索前行。这实际上等于他和同事们独自走出了一条临终关怀的路，虽然西方已经有大量的实践和理论了，但基督教背景和儒释道背景毕竟不同……他抓住了一点，可能是最重要的一点：从事这个行业的必须有人性本善的质地，否则难以升起对病人的同理心和爱意。他一直向学生强调，没有爱是做不好这个行业的。他本人，笔者短短的接触，觉得他理性外表内藏着强大的感性冲动，基于这个事业，这是一种更强大的动力。在这个行业，心中无爱很难行走。他曾举例，同时抢救一个20多岁的小伙子和一个80多岁的老者时，资源分配有限，先救哪一个？传统医疗一般约定俗成地倾向于前者，而在他所掌控的安宁疗护中，他平等对待甚至更倾向于后者。他的信条：弱者的泪水是弥足珍贵的，在宇宙天地间灵魂是没有先后轻重的，相反，对待弱者的一点恻隐，要远强于对待强者的大量施好。
图/路桂军教授半跪在临终病人的病床前，与病人聊天。
不要治疗了，应该去想想如何安宁地死亡”
安宁疗护“颠覆”了以往的医学概念，过去认为，一个人得了病就要进行治愈性治疗，所有疾病都要治好才行，这就是医学的目的。安宁疗护的概念出现以后，有了不同的见解：有些病人不需要千方百计去“治愈”，而是要在被限期的生命中提高生命质量。简单直白地说，不是让他活得更长，而是让他活得更好。安宁疗护关注的不是生命的长度，而是生命的厚度。路桂军有一个发现，一些晚期患者，原来医生都想尽办法去延长他们的命，但众所周知，在现代医学所能达到的高度，效果往往有限。而对他们进行了安宁疗护后，生命质量提高了，意想不到的结果是，他们反而活得更长了，这也出乎许多肿瘤科医生的预料。路桂军从2007年起就在解放军总医院从事疼痛科工作，见过太多的癌症患者与病抗争到最后一刻，“他们最后都死在了抗癌路上了！”他一直想说这个观点：癌不要抗，癌不是抗就能赢的。这涉及到了宗教和文化，其实在中医和一些东方宗教里有一种观点认为，癌不要与之对抗，它就是你身体的一部分，与它和平共处，或是更明智的生存之策。因此，癌症患者到了晚期不要过度治疗，甚至不要治疗了！“病人可以缓一缓，慢下来，增加营养，缓解疼痛，好好休息，改善身心状况，也可能反而出奇制胜，活得更长。”一个晚期病人疼痛难忍，而家人可怜巴巴砸锅卖铁筹措费用送到几天就交来一堆单子的医院。于心不忍，路桂军会对他们说，抗癌治疗是把双刃剑，你杀癌细胞时身体也付出一定代价，尤其到生命后期，就不要干这种杀敌八百，自损一千的事了！路桂军有时很无奈，不是所有的病人和子女都能理解。向癌症“投降”，“听天由命”？病人接受不了，认为是死刑终判；老伴子女也受不了，认为等于亲手拔了维持亲人生命的管子。生命教育任重道远，于是，路桂军做的更多的是生命教育，每周有两三次去外讲课的任务。我看到他手机上半年的行程轨迹表，密如织网，覆盖全国。有的线路，比如北京到厦门，北京到上海，粗重如树，表示反复重叠往来。虽如此，从整个国家层面看，安宁疗护的声音还是非常微弱。
可悲的是，即使患者和家属觉悟了，放弃无谓抗争，想进行安宁疗护，他们可能也找不到相关病房，找不到相关医生，有的甚至付不起费用——安宁疗护要求最好是单人病房，以便更好地进行疏导和安抚，心绪的宁静也需要空间的宁静。当然比起晚期病人救治费的天文数字，安宁疗护所需还是少得多，主要是病房费用，设备和药物的施用已是很少了。
这项事业还没在中国普遍开展起来，大概只有一线城市或沿海城市中的个别医院有安宁疗护病房。所以路桂军一直呼吁有关方面重视这方面建设，让人们知道，死时，是能庄严和舒适地走过奈何桥的。教育和呼吁，这是他不做一线医生后一直在做的两件事。它们关系到，医者，造福。路桂军有一个特点，你看不出他是具有慈善心的修行者，还是受过西方医学体系严格训练的从业人。
患者有了两种选择，那得了癌症，治还是不治？我问路大夫。路桂军认为还是应该先走常规途径，然后再进入安宁疗护这个环节。有些肿瘤发现很早，完全有手术放化疗的机会，肯定要做治疗的；如果发现就很晚，你再动它会加重病人创伤，不会有什么获益，那就不应该做传统治疗了。“所以我觉得医学应该分为两块：疾病的早期我们要用医疗科技为患者生命平添时日，而疾病后期，我们知道没有一种医疗技术可以起死回生，也没有一种药可以返老还童，这个时候我们要用医术和人文疏解生命的痛苦，让病者没有呻吟而有其尊严地走完一生。”路大夫所说的晚期患者主要是指癌症病人，因为心血管疾病的突发性肯定使许多人会无缘安宁疗护，而一些外伤、车祸等就更为突发，当然也无从谈起了。生命末期的肿瘤患者，有准备迎不测的时间。“所以说，我们做安宁疗护的认为，如果人到了生理机能必须要死亡这个阶段的话，得癌症死亡是一件很‘幸福’的事。”笔者接受不了这句话，但路大夫要无畏得多、‘反传统’得多，他甚至认为这是一种善终——中国古人认为，善终是五福之一，积德者才会善终，但得癌者与积德概念风马牛不相及。善终问题后面要讨论，先说进入安宁疗护阶段后怎么操作。其实笔者很担忧，这种人文的关怀是否是一种虚拟的效果，因为人们见过太多癌症晚期患者那种痛不欲生的惨状，很难相信说几句生命意义的鸡汤话，就能够镇海神针般地平复痛苦的巨浪。路桂军觉得我的问题特别好，这也是大多数人所关心的，安宁疗护到底能不能缓解临终病人的身心痛苦。他告诉我：安宁疗护讲究的是“身心社灵”：身体层面要舒适，心理层面要平静，社会层面有关注，灵性层面有超越。次序井然，不能逾越。
图/美国的死亡教育因宗教的关系，病人接受起来也较容易。临终病房中的舒缓治疗，对于许多晚期癌症病人来说，是其走向死亡前的必经之路。安宁的离开人世，而不是带着痛苦。让人欣慰的是，路桂军说，随着医学发展，身体舒适层面现在难度并不大，比如发烧退烧，疼痛用止疼药，呼吸困难就吸氧扩张支气管，烦躁的时候用点镇静药，睡不着觉就用点帮助睡眠的药，大便不通灌灌肠，这一点也不复杂。如果觉得吗啡等传统止疼药有上瘾和耐药性的可能而产生疑虑（这一点路桂军也跟中国戒毒委员会的负责人探讨过，他们表示完全可以使用，而且巨大的疼痛早已抵消了那点成瘾的力度），那么现在早已有了比吗啡等更好的止疼药了，效果更好，成瘾性更轻，这点已不用担心。“何为善终？没有遭遇横祸意外，
预先知道死亡时间，身体没有痛苦，
“身体层面夯实了，病人舒适了，就会有谈谈心理，谈谈社会的心情了。我们中国文化中有一个说法，‘人之将死，其言也善’，但要有一个前提，就是善终，不是善终，没有善言。痛不欲生，哪有什么善言可言。比如受冤而死或被歹徒杀害，临死前咬牙切齿：‘我变成鬼也会找你们这帮孙子’，多大的嗔恨！而身体舒坦了，心情平静了，才会有余情告诫后人，诉诸来者，道出一生的心得体会。”关于癌症病人是幸运的这个有点奇怪的观点，前面已说。路桂军一直认为，一旦生命走到尽头，许多人希望是在睡梦中突然心脏病或脑梗、脑出血那样去世……其实按照中国传统文化来讲，它不属于善终。何为善终？路桂军认为，没有遭遇横祸意外，预先知道死亡时间，身体没有痛苦，心中了无挂碍告别世界。而意外死亡、心梗、肺梗或脑梗死亡，自己或许没有痛苦（一些濒死者反馈，其实是有痛苦的），但是痛苦转移了，留给了亲人。亲人连照顾的机会，见一面机会都没有，逝者什么也没有交代就永别了，让人追悔莫及，余生或许永远与遗痛相伴。 “所以我希望每个人都能对生命有所安排，这也是安宁疗护的目的之一，在这个基础上，再进行灵性的超越。”关于善终，路桂军说中国文化的定义中有小善终、中善终和大善终。小善终是没有遭遇横祸意外，身体没有病痛，安祥告别世界；中善终多了一个心中了无挂碍；大善终是预先知道死亡时间，身体没有病痛，心中了无挂碍，而且如果信仰某个宗教，在离世那一刻，会鼓乐齐鸣，跨鹤西游（中国儒释道文化认为，善人离世是上升的，另一空间会有显示，有人能听到鼓乐声，看到神秘亮影来迎接，闻到难寻来处的异香）。“其实我们中国老百姓每个人都发自内心希望得到这种善终。善终文化其实离我们不远，只是我们没有挖掘。”现在社会上很多人在提安乐死，路桂军认为，安乐死和善终是两个完全不同的概念，站在中国文化背景看，安乐死就太单薄了。“安乐死是你痛苦，你去死吧，它解决痛苦的人，安宁疗护解决人的痛苦。”“我们解决人的痛苦肯定是更好一些（对于安乐死中国医生在法律和伦理上没有优势）。我临床上见到太多病人，痛不欲生时候找到我说，大夫我真是受不了了，有没有安乐死？你让我死是在帮我，你行行好，积点德吧！但一旦我们把疼痛控制住了再问他，你还想安乐死吗？他会告诉你，谁不想多看世界两眼，我还想跟老婆孩子在一起……所以说，安乐死是不知道安宁疗护时的一种无奈选择。”
“我不鼓励癌症病人坚强，忍疼苦熬，
也不鼓励病人与癌死抗，
“人之将死，其言也善”，其实后面还有一句，“鸟之将死，其鸣也哀”。路桂军说，他见到许多老百姓就是“鸟之将死，其鸣也哀”。生命根本受不到重视，那种哀嚎，那种被漠视，生命后期的各种痛苦纷纷出现……我们中华民族认为忍疼是一种美德，还褒奖那种忍痛的人，你看这个人真坚强，生命到尽头，斗大的汗珠掉下来就是不喊疼……“我们做安宁疗护的，最不鼓励的两点之一就是让人坚强。凭什么坚强？有计可施，并不是无计可施，为什么让人家忍疼呢？“第二点不鼓励的是让病人与癌死抗。你抗不过它的，很大可能要输的。应该与癌共存，它就是你身体的一部分。它像个微观盆景一样，既然有了就要接受，好好呵护它，最好不要长大，和平共处，最后共同告别世界。”路桂军曾经疗护过一位老人，年轻时真是风光无限，有很多了不起的事迹，被她的团队、她所在群体所敬仰，生命后期住进了安宁疗护病房。她周围的人和子女，她单位人总是跟路桂军他们说，她是一个很闪光的人，身上完全是正能量，一个很坚强老人家。有一天查房时，路大夫做一些安宁疗护方面的谈话，问老人最近还好吗？她点点头，追问她，是好还是不好？她没再回答，只是一直谢谢。大夫说想知道你真正的感受。她沉默了一下说，那能好吗？路桂军想知道她病以后都产生过什么念头？她说，不说了，说了会让大家大跌眼镜。路桂军看到了撬动她内心的缝隙，但她还是有些犹豫，她说，“你想，我的子女、我的单位、我的领导，都全心身给我看病，出钱出人特别照顾我，天天来看我，都希望我能好。可我感觉我确实好不了，我要走了，我老说这些丧气话是不是伤了人家？我干嘛给人添这个堵？”路大夫安慰道，“他们可能需要您的正面形象，但是我作为医生，我就希望您这个阶段心里是平静平安的。您有什么话想跟我说吗？”长者终于下定决心要诉说了，这时她女儿在旁边说话了，“唉，妈妈，我天天照顾你，你怎么不跟我说？你想说啥你先告诉我吧。”长者于是不言语了。路桂军不能失去这次疗治的机会，就问长者，您希望咱们俩沟通的时候，姑娘在旁边还是先回避一下？长者对女儿摆摆手，先回避一下吧。她女儿走到帘子后面。可长者每说到一些叹息之意，无奈的想法时，帘子后面就瓶碗咣啷，一声声响，好像很不愿意她妈妈一辈子光辉形象，最后有一点弱点的暴露。路桂军觉得很痛心，因为这位老人家走到生命尽头，也没有一个人走进她的内心，“她被封神了，下不来了。别人可能是安祥，但她走的时候，内心一定是不安祥的。”
倾诉是心理疏解的重要途径，在路桂军这里，似乎关乎到死后生命的延续。军队大院一位老领导生病后期，他的两个女儿推他来找路大夫看病，门诊一直在开药，疼痛症状管理有效。问他怎么看待这个疾病？老领导说，还能怎么看待，大夫你看看我的阅历，打过仗，当过官，是局机关领导，什么都见过了，你看我的孩子们也挺好，没有遗憾，完全都放下了。老领导女儿突然插话说，你不是放不下我妈妈吗？这句话一下触动了老领导的柔软点，他突然老泪纵横，哽咽地说：陆大夫，我的老伴！我从农村出来当兵当干部，可能是工作场景不一样，老伴就是普通农村妇女，我一辈子看不上她，但是最后最放不下的也是她呀！路桂军大夫真是很感性，我注意到他讲这个故事时眼圈发红了。生命尽头要允许别人说出自己的故事来，这是心灵抚慰的一部分。老人家哭了，医生也动情了，他们都心系弱者，在共同的爱中，他们治愈和提升了。老领导后来又来过，路大夫问，你过去为什么要把自己弄得这么坚强呢？“因为我没有示弱的空间了，我的父母都走了，哥哥姐姐也走了，老领导也走了。我去哪儿示弱？”
父母在人生尚有来处，父母不在人生只有归途。可以想见，老领导在绝症中的孤独辛酸，只能把伤感移转到从此将孤独一人的老妻身上。这又是怎地一个人生凄凉！
路桂军经常告诫年轻大夫，不管这个人经历怎样的风浪，有什么样的丰功伟绩，我们都要把他想成怕死怕得要命的那个人，用心呵护他。或许他是世纪老人，或许就是个乳臭未干的小伙子小姑娘，人文情怀你要平等无间地给予，只要你真是关心他们，就一定有心灵间的沟通，一定会温暖送他们最后一程的。2019年，中国死亡人口是998万，但是真正得到安宁疗护的只有0.3%。路桂军希望这个数字能变为1%，10%，30%……路桂军他们后来提的口号是：“生命尽头牵了我的手，我们安心一起走。”他解释：“当你走到了生命最后一刻，仍会感觉到我们牵着你的那只手，陪伴你，我们还在。”病人去世，他们科室的医生护士都要送行，列队鞠躬。有人出差未归，回来后竟然主动到太平间补上那三鞠躬。